Informationsfreiheit: Die extrovertierte Schwester eines defensiven Datenschutzes

Bereits existierende Daten des Gesundheitssystems sollten umfassender und konsequenter für Forschung und Patienteninformation genutzt werden – dafür spricht sich der Hamburger Versorgungsforscher Prof. Jonas Schreyögg in einem Plädoyer sowie in seinem Gastbeitrag hier bei uns im Blog aus. Inwieweit dies rechtlich zulässig, ja vielleicht sogar geboten ist, haben die beiden Regensburger Jura-Professoren Thorsten Kingreen und Jürgen Kühling in einem durch uns beauftragten Gutachten untersucht. In der Schlussfolgerung schlagen die Gutachter vor, an der zentralen Stelle „Datentransparenz“ (§ 303a-e SGB V) anzusetzen, die Nutzung der bereits umfassenden stationären Daten durch Rechtsverordnung oder Weisung an das Deutsche Institut für Medizinische Dokumentation und Information (DIMDI) zu erleichtern und den Datenumfang per Gesetz um ambulante Struktur- und Abrechnungsdaten zu ergänzen. Der vorliegende Beitrag fasst die wesentlichen Ergebnisse der Expertise zusammen.

Informationsfreiheit ist die extrovertierte Schwester eines eher defensiv ausgerichteten Datenschutzes. Beide wurzeln im Katalog der Grundrechte unserer Verfassung und gehören somit zusammen. Das Recht auf informationelle Selbstbestimmung wird unmittelbar aus dem Schutz der Persönlichkeit (Art. 2 Abs. 1 GG) und der Würde der Person (Art. 1 Abs. 1 GG) abgeleitet. Demgegenüber ergibt sich die Informationsfreiheit wesentlich als Entsprechung aus dem Grundrecht der Meinungsfreiheit (Art. 5 Abs. 1 S. 1 Hs. 1 GG) und genießt insofern eine „vergleichbare Schutzintensität“ (S. 16).

Wer von Datenschutz redet, kann über Informationsfreiheit nicht schweigen

Wer von Datenschutz redet, kann somit über Informationsfreiheit nicht schweigen. Diese gleichgewichtige Bewertung beider Rechtsgüter korreliere „mit der Entwicklung in der Verfassungsrealität“, heißt es in dem Gutachten. So habe sich der Staat von der „Arkantradition der von der Öffentlichkeit abgeschirmten Verwaltungstätigkeit über eine reaktive Informationsfreiheit … hin zu einer proaktiven Transparenz entwickelt, in der die öffentliche Hand von sich aus Informationen der Öffentlichkeit zur Verfügung stellt. Letzteres wird durch die Digitalisierung und die Verbreitungsmöglichkeiten durch das Internet ganz maßgeblich erleichtert. Damit sprechen starke verfassungsrechtliche Gründe für eine umfassende Bereitstellung der für die Öffentlichkeit relevanten Informationen.“ (S. 17) Diese Entwicklung ist noch in vollem Gange und längst nicht abgeschlossen. Von einer umfassenden Transparenzkultur sind der deutsche Staat und seine parastaatlichen Untergliederungen in der Tat noch weit entfernt.

Abwägung zwischen Datenschutz und Informationsfreiheit

Das betrifft in besonderer Weise das Gesundheitswesen. Selbstverständlich gelten für Gesundheits-, vor allem Patientendaten erhöhte Schutzanforderungen. Weder die Versorgungsforschung noch das Public Reporting zielen jedoch auf die Identität der einzelnen Patienten oder Versicherten. Auch die Nachverfolgung individueller Behandlungsverläufe über einen längeren Zeitraum hinweg ist problemlos möglich, wenn durch eine intelligente Pseudonymisierung sichergestellt wird, dass eine Rückverfolgung auf konkrete Personen ausgeschlossen ist. Anders verhält es sich allerdings – zumindest was das Public Reporting betrifft – mit den Daten der Anbieter und Einrichtungen im Gesundheitswesen. Qualitätstransparenz im Sinne der Vergleichbarkeit von Anbietern setzt voraus, dass Ross und Reiter klar benannt werden. Anonyme oder pseudonymisierte Datensätze helfen hier nicht weiter.

Öffentlichen Informationsanspruch versus Schutzinteressen abwägen

Das Informationsbedürfnis der Öffentlichkeit muss daher gegen etwaige Schutzinteressen der betroffenen Leistungserbringer – etwa die Wahrung von Betriebsgeheimnissen – abgewogen werden. Dabei darf jedoch das „Verhältnis der beteiligten Grundrechte untereinander … nicht in dem Sinne gedeutet werden, dass jede externe Datennutzung einer besonderen Rechtfertigung bedarf, ihre Versagung hingegen nicht. Vielmehr stellt auch die Unterbindung der externen Datennutzung einen Grundrechtseingriff dar, der der Rechtfertigung bedarf.“ (S. 22)

Aus der Gleichgewichtigkeit von Datenschutz und Informationsfreiheit ergibt sich somit, dass die in öffentlichem Auftrag handelnden Datenhalter ihre Daten, sofern sie kein besonderes Schutzgut (persönlicher Datenschutz oder Betriebsgeheimnisse) tangieren, der Öffentlichkeit bei einem legitimen Informationsinteresse nicht vorenthalten dürfen. Die Verweigerung des Zugangs wäre in jedem Fall begründungspflichtig – und die vorgebrachten Einwände hinsichtlich des Datenschutzes oder der Wahrung von Betriebsgeheimnissen müssten gegen das grundrechtlich geschützte Informationsbedürfnis der Öffentlichkeit abgewogen werden.

Mit Blick auf die Krankenhäuser hat diese Abwägung in den vergangenen Jahren dazu geführt, dass auf Grundlage einer gesetzlichen Anforderung (§ 136b SGB V) und entsprechender Richtlinien des Gemeinsamen Bundesausschusses eine Fülle von Struktur- und Qualitätsdaten inzwischen veröffentlicht und vom Bundesausschuss auch in maschinenlesbarer Form zur weiteren Verwertung etwa im Rahmen von Transparenzportalen zur Verfügung gestellt werden. Auch im Bereich der Pflege gibt es analoge Regelungen (§ 115 SGB XI) zur Umsetzung des sogenannten Pflege-TÜVs.

Handlungsbedarf bei Transparenz im ambulanten Sektor

Allein für die ambulante ärztliche Versorgung gibt es derzeit keine vergleichbaren Transparenzvorschriften, obgleich einzelne Kassenärztliche Vereinigungen neben Stammdaten, Fachgruppen- und Schwerpunktbezeichnungen durchaus auch Leistungsmerkmale – wie etwa die Erbringung qualitätsgesicherter Leistungen – auf ihren Internetseiten arztbezogen veröffentlichen. Die Frage der Schutzwürdigkeit dieser Daten dürfte somit als erledigt zu betrachten sein. Gleichwohl existiert bisher kein den Qualitätsberichten der Krankenhäuser vergleichbarer öffentlich zugänglicher und verwertbarer Datensatz mit Struktur- und Leistungsinformationen über niedergelassene Ärzte.

Da diese ärztliche Arkantradition mit dem Grundrecht auf Informationsfreiheit kollidiert, besteht hier für den Gesetzgeber dringender Handlungsbedarf. Diese Daten sind bereits vorhanden und werden zum Teil auch im Zuge der Durchführung des morbiditätsorientierten Risikostrukturausgleichs für andere als reine Abrechnungszwecke eingesetzt. Auf Basis einer entsprechenden gesetzlichen Regelung wäre es ein Leichtes, die qualitätsrelevanten Struktur- und Leistungsdaten aus der vertragsärztlichen Versorgung für die Versorgungsforschung und das Public Reporting zur Verfügung zu stellen. Das Gutachten zeigt, dass ein solcher Schritt nicht nur erlaubt, sondern angesichts des verfassungsrechtlichen Gewichts der Informationsfreiheit sogar geboten ist.


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