Handlungsempfehlung #12

Medizinische Daten effizienter nutzen – Daten-Linkage-Stelle mit offenem Zugang für Dritte schaffen

Oftmals bleibt das Potenzial medizinischer Daten heute noch ungenutzt. Dafür gibt es verschiedene Gründe: Daten werden von den Akteuren monopolisiert, sind somit gar nicht oder nur schwer zugänglich. Sie liegen unstrukturiert vor oder sie können nicht aus verschiedenen Datenbeständen integriert und verknüpft werden. Es fehlt semantische Interoperabilität und eine zentrale Steuerung.

Deshalb sollte eine zentrale Linkage-Stelle für Gesundheitsdaten geschaffen werden, die Brücken zwischen einzelnen Datenbeständen baut und sie miteinander verknüpft. Diese Stelle sollte den Zugriff auf und die Verknüpfung von Daten aus der Forschung sowie von gesetzlichen Krankenversicherungen und Leistungserbringern ermöglichen. Gespeichert werden in der Linkage-Stelle nur die Zuordnung der Daten zu den jeweiligen Institutionen sowie eine Linkage-ID, die persönliche und inhaltliche Informationen zu einer Person verlinkt. Die Daten selbst verbleiben in den jeweiligen Einrichtungen und können dort pseudonomysiert abgerufen werden. Verantwortlich für die Pseudonymverwaltung und die Aufbereitung der Daten (Linkage-IDs) sollte eine zentrale unabhängige Behörde sein.

Die Gesundheitsdaten sollen allen zur Verfügung stehen, die dort Daten einspeisen. Aber auch Patientenorganisationen, Versorgungsforscher sowie gemeinnützige Transparenzinitiativen sollen darauf zugreifen können. Der Zugriff soll staatlich reguliert sein. Ähnlich wie etwa beim Zugriff auf das Scientific Use File des Zentrums für Krebsregisterdaten des Robert Koch Instituts müssen sich alle Akteure, die jene Daten nutzen wollen, zunächst einem Akkreditierungsverfahren unterziehen. In diesem Verfahren wird eine ethische Prüfung je nach Umfang der Daten durchführt.

Als Vorbild könnte das australische Population Health Research Network (PHRN) dienen. Das Netzwerk bietet eine landesweite Daten-Linkage-Infrastruktur. Es ermöglicht den Austausch und die Verknüpfung von Daten (z.B. Geburtenraten, Notaufnahme, Krebsregister) zwischen den Institutionen, die die Daten produzieren und speichern und den Akteuren, die sie nutzen wollen. Letztere müssen eine Genehmigung an alle relevanten Datenverwalter der Institutionen und das Ethikkommitee des PHRN stellen. Durch die Nutzung von Linkage-IDs wird sichergestellt, dass die Daten einer Person zwar verknüpft werden können, aber kein Dritter Zugang zu persönlichen Informationen hat. Auf diese Weise kann eine sichere, datenschutzkonforme Verknüpfung von Gesundheits- und anderen administrativen Daten erreicht werden.


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Erklärung

Das Expertennetzwerk „30 unter 40“ begleitet das Projekt „Der digitale Patient“ der Bertelsmann Stiftung. Diese Handlungsempfehlung basiert auf der Idee eines oder mehrerer Experten des Netzwerks. Der Inhalt der Handlungsempfehlung entspricht nicht zwangsläufig der Meinung jedes einzelnen Netzwerk-Experten oder der Bertelsmann Stiftung.

zuletzt aktualisiert am 19.06.2017



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