E-Health in den Niederlanden: Aus Fehlentscheidungen gelernt

Für unsere Studie zu #SmartHealthSystems, die 17 Länder zum Stand der Digitalisierung des Gesundheitswesens analysiert, haben wir fünf Länder bereist und nehmen diese genauer unter die Lupe. Wir fragen nach politischen, kulturellen und wirtschaftlichen Erfolgsfaktoren sowie Hindernissen für eine erfolgreiche Digitalisierungsstrategie im Gesundheitswesen. Die vollständigen Ergebnisse der internationalen Vergleichsstudie werden wir im November 2018 vorstellen. Bis dahin veröffentlichen wir nach und nach interessante Erkenntnisse aus anderen Ländern hier bei uns im Blog. Unser dritter Beitrag aus den Niederlanden zeigt, welche Folgen politische Fehleinschätzungen und rein technisch moderierte Vorstöße haben können – und warum die Niederlande beim Thema E-Health dennoch schon einige Schritte weiter sind als Deutschland.

Es ist ein ambitioniertes Ziel, das die Niederlande verfolgen: Geht es nach der Agenda [PDF], die das Gesundheitsministerium 2014 ausgerufen hatte, will unser Nachbarland Spitzenreiter in Sachen E-Health werden. Demnach sollen bis 2019:

  • 80 Prozent der chronisch Kranken sowie mindestens 40 Prozent der Allgemeinbevölkerung direkten Zugang zu ihren medizinischen Daten haben. Ob Medikationsinformationen, Vitalfunktionen oder Untersuchungsergebnisse – die Patienten sollen sämtliche Daten auch in digitalen Anwendungen wie Apps oder Webportalen nutzen können.
  • 75 Prozent der chronisch Kranken und älteren Menschen bestimmte Untersuchungen selbst durchführen können. Dazu zählen etwa Blutdruck-, Blutzucker-, oder Gewichtsmessungen. Die Kontrolle der Werte soll verstärkt über telemedizinische Kanäle ablaufen.
  • Patienten, die zu Hause betreut werden, auf Wunsch rund um die Uhr über einen Bildschirm mit medizinischem Fachpersonal kommunizieren können. Neben Videogesprächen sollen auch Geräte zur Hausautomatisation und -steuerung zum Einsatz kommen.

Tatsächlich hat das niederländische Gesundheitssystem für viele Länder in einigen Bereichen Vorbildcharakter, zum Beispiel wenn es um die Kosten und die Qualitätssicherung der Gesundheitsversorgung geht. Zudem zählen die Niederlande weltweit zu den Ländern mit der höchsten Affinität zu neuen Technologien , was sie auch selbstbewusst kommunizieren: „Dank ihres innovativen, kreativen und unternehmerischen Geistes gelten die Niederländer als wahre Innovatoren im Bereich E-Health“, heißt es etwa in einer Broschüre [PDF] von „Health~Holland“, einem Kommunikationskanal der niederländischen Regierung.

Ein fragmentiertes System ohne einheitliche E-Health-Strategie

Wirft man jedoch einen genauen Blick auf den aktuellen Stand, erkennt man, dass E-Health in den Niederlanden zwar großgeschrieben wird, die digitale Entwicklung in der Gesundheitsversorgung voranschreitet und das Land in vielen Digitalisierungsbelangen schon weiter ist als Deutschland. Und doch trügt der Schein an einigen Stellen: Zum einen zeigen Evaluationen, dass zwischen dem Angebot an E-Health-Lösungen und der tatsächlichen Nutzung dieser Angebote noch eine beträchtliche Lücke klafft.

Zum anderen verlief der politische Weg zu einer digitalen Gesundheitsversorgung alles andere als geradlinig: Lange Zeit gab es keinen festgesteckten Rahmen oder so etwas wie eine nationale E-Health-Strategie wie sie beispielsweise in Dänemark verfolgt wurde. Bis in die späten Neunzigerjahre arbeiteten stattdessen verschiedene Gruppen innerhalb der niederländischen Gesundheitsbehörden relativ unkoordiniert an der Entwicklung von Informations- und Kommunikationstechnologien (IKT). 2002 entstand aus den verschiedenen Gruppen als zentraler Lösungsansatz das Nictiz – das niederländische Wissenszentrum für nationale Anwendungen von IKT im Gesundheitswesen.

Finanziert wird die privatrechtliche Organisation vom Ministerium für Gesundheit, Soziales und Sport; der vom Ministerium unabhängige Vorstand besteht aus Fachleuten sowie Vertretern von Leistungserbringern und Patienten. Das Nictiz hatte den Auftrag vom Ministerium, eine landesweite digitale Infrastruktur („AORTA“) zum sicheren und zuverlässigen Austausch von medizinischen Daten zwischen den Leistungserbringern aufzubauen. 2011 war diese nationale Kommunikationsinfrastruktur schließlich fertiggestellt, in der knapp 50 Prozent der niederländischen Patienten in Datensätzen erfasst waren.

Doch die politisch-taktische Herangehensweise sollte sich als folgenschwere Fehlentscheidung entpuppen: Erst nach dem Aufbau der Infrastruktur legte das Ministerium sein Digitalisierungsvorhaben dem Parlament in Form eines Gesetzentwurfs vor. Zentraler Bestandteil war die nationale Einführung von „AORTA“ sowie der Plan, einrichtungsübergreifende elektronische Patientenakten zu etablieren.

Mangelnde Transparenz und die Furcht vor Bevormundung

Das große Problem: Der Gesetzentwurf sah eine zentrale Speicherung der Daten sowie eine Opt-out-Lösung für Patienten vor. Das heißt, so wie es etwa bei der Erklärung zur Organspende aktuell der Fall ist, hätten sich die Patienten explizit gegen die Einwilligung zur Registrierung für „AORTA“ und elektronische Patientenakten entscheiden müssen. Für Ärzte und Apotheken war der Anschluss an „AORTA“ quasi verpflichtend.

Doch im niederländischen Gesundheitswesen gilt grundsätzlich das Prinzip der Selbstverwaltung. Vorgaben wie diese durch das Ministerium sind daher unüblich. Zudem sind viele Einrichtungen in privater Hand. Ein Krankenhaus etwa lässt sich also per se nicht gerne vorschreiben, welche IT-Lösung es nutzen soll. Was deshalb folgte, war eine heftige Kritik am Ministerium, vor allem seitens der Leistungserbringer.

Diese führte schließlich sogar dazu, dass die sogenannte Erste Kammer des Parlaments, also der „Senat“, das Gesetz komplett kippte – obwohl das Repräsentantenhaus dem Entwurf ursprünglich zugestimmt hatte. Manche Stimmen sprechen sogar von einer „traumatischen Erfahrung“, die bis heute noch ein großes Thema sei.

Das Votum des Parlaments verhinderte jegliche ministerielle Steuerung der IKT-Struktur, lehnte die Opt-out-Variante für die Bürger ab und verfügte zudem über eine dezentrale Datenaustauschstruktur, in dem das System künstlich regionalisiert wird. Zu guter Letzt musste das Nictiz sogar sämtliche acht Millionen Patienten-Datensätze vernichten, die es bis dahin erhoben hatte. Eine weitere Folge: Für mehrere Jahre war der Begriff „elektronische Patientenakte“ politisch verbrannt. Und nicht nur das: mehrere hundert Millionen Euro waren bis dahin in das Projekt „AORTA“ geflossen, die plötzlich fehlinvestiert schienen.

VZVZ sichert den Betrieb und NICTIZ setzt die Standards für den Datenaustausch (Bildnachweis: eigene Aufnahme)

Trotz „AORTA“-Debakel: E-Health-Strukturen wesentlich weiter als in Deutschland

Doch wie ist die Situation heute, gut sieben Jahre nach dem „AORTA“-Debakel?

„AORTA“ überlebte, weil das Projekt formell komplett in die Hände der Selbstverwaltung überging: VZVZ ist die eigens dafür gegründete Vereinigung der Leistungserbringer für Gesundheitskommunikation (Vereniging van Zorgaanbieders voor Zorgcommunicatie), die von Versicherern finanziert wird und deren Hauptaufgabe es ist, den Austausch von medizinischen Daten technisch sicher und reibungslos über den sogenannten National Switch Point („landeliijke schakelpunkt“ – LSP) zu ermöglichen. Das Nictiz ist dagegen nunmehr damit befasst, Standards für den Dateninformationsfluss zu schaffen und die Entwicklung zu überwachen.

Gesundheitsdienstleister wie Praxen oder Apotheken können selbst entscheiden, ob sie ihre Informationssysteme an den LSP, sprich die nationale Schaltstelle, anbinden oder nicht. Um medizinische Daten über den LSP zur Verfügung zu stellen, müssen sie jedoch ihre Patienten erst um Zustimmung bitten („Opt-In-Variante“).

Muss ein Patient ins Krankenhaus, überweist der Hausarzt ihn an die Klinik-Fachärzte – digital. Daraufhin übermittelt das Krankenhaus dem Patienten einen Termin und überspielt im Anschluss an die Behandlung die Daten an eine digitale Patientenakte beim Hausarzt. Auch bei der Medikation werden sämtliche Daten digital weitergegeben. Erscheint der Patient dennoch mit einem Papierzettel beim Arzt, überträgt dieser die Informationen ins System, sodass sie für alle Behandler verfügbar sind. Auch die Patienten haben Zugang zu ihrer Akte und können alle relevanten Informationen einsehen.

Auch wenn dieser Datenaustausch nur lokal und nicht über die Regionengrenzen hinweg möglich ist: Im Ausbau der E-Health-Strukturen sind die Niederlande schon wesentlich weiter vorangeschritten als Deutschland, trotz der politischen Achterbahnfahrt von 2011.

Auch die ambitionierte ehemalige Gesundheitsministerin Edith Schippers trug dann ab 2014 dazu bei, das Thema E-Health trotz der Niederlage im Parlament auf Wachstumskurs zu bringen: Mehr als 100 Millionen Euro sind seit 2015 in die Förderung des digitalen Zugangs von Patienten zu ihren Krankenakten geflossen. Zudem beauftragte das Ministerium das Nictiz damit, die Fortschritte bei der Digitalisierung künftig zu evaluieren. Seit 2012 berichtet deshalb jährlich der „eHealth-monitor“ über den aktuellen Stand und die Entwicklungen.

Im aktuellen Bericht [PDF] zu 2017 kann man allerdings nachlesen, dass es mit der Nutzung digitaler Angebote noch nicht so weit ist, wie man insbesondere im Hinblick auf die hoch gesteckten Ziele für die nächsten Jahre vermuten möchte. Das bestätigt auch unsere Studie zu #SmartHealthSystems. Einer der Hauptgründe: Viele Patienten wissen schlicht nicht, dass es das Opt-In-Modell gibt und dass sie beispielsweise ihrer Hausapotheke erlauben müssen, den Medikationsplan digital mit dem Krankenhaus auszutauschen. Oftmals sind Informationen deshalb veraltet. Das zeigt, wie sehr das kleine Häkchen für die Einverständniserklärung zu einer großen Stolperfalle für die tatsächliche Nutzung elektronischer Patientenakten werden kann.

Für den Austausch medizinischer Daten ist ein Opt-In nötig (Bildnachweis: eigene Aufnahme)

Datenhoheit für die Bürger

Dem „eHealth-monitor“ zufolge sagt weniger als ein Drittel der befragten Nutzer, dass sie auf die Möglichkeit des digitalen Datenaustausches von ihren Gesundheitsversorgern hingewiesen worden seien. Dabei hätte gut die Hälfte aller Nutzer grundsätzlich Interesse daran.

Um dieses Missverhältnis auszugleichen und zugleich Datenschutzbedenken auszuräumen, wurde – unter anderem als Resultat der Vision von Gesundheitsministerin Schippers – das Projekt MedMij ins Leben gerufen. Doch um den verbrannten Begriff „elektronische Patientenakte“ zu umgehen, spricht man bei MedMij lieber von einem Patientenportal. Dieses soll den Patienten den digitalen Zugang zu ihren Krankenakten ermöglichen, da es bisher keine einrichtungsübergreifende Lösung gibt. Über eine MedMij-App sollen Bürger zudem ihre Gesundheitsdaten einfach und sicher digital erfassen, ergänzen und mit Gesundheitsdienstleistern teilen können. Zusammen mit Nicitz, soll MedMij im Laufe der Zeit eine bürgernahe und zeitgemäße Schnittstelle zum gesamten Gesundheitssystem bereitstellen.

Bisher ist MedMij nur ein Prototyp, der in der Region Nijmegen getestet wird, denn das Portal hat noch ein grundsätzliches Problem: Es basiert nicht auf den gleichen Standards wie sie beim LSP zur Anwendung kommen. Gleichwohl ist die Vision klar: Über MedMij soll der Patient immer im Besitz seiner persönlichen Gesundheitsdaten bleiben und jederzeit Zugriff darauf haben. Terminvergabe, Einsicht von Labor- und Untersuchungsergebnissen und vieles mehr soll über das Informationsangebot MedMij möglich sein.

Dass die Umsetzung eines solchen Portals möglich ist, zeigt das Beispiel Dänemark mit ihrem nationalen Gesundheitsportal sundhed.dk. Zwar haben die Niederlande bis dahin noch einen guten Weg vor sich, doch die Weichen dafür sind gelegt. Dabei kommt es geradezu einer Kehrtwende gleich, dass es inzwischen immer lautere Rufe nach mehr Verbindlichkeiten sowie politischer Steuerung seitens des Ministeriums gibt. Dort existiert mittlerweile eigens eine koordinative 30-köpfige Einheit für Informationspolitik (Directory for Information Policy). Zudem arbeitet das Land konsequent daran, Bedenkenträger von den Vorteilen zu überzeugen. So hatten Ärzte aus Amsterdam bis zum Höchstgericht gegen „AORTA/LSP“ geklagt – doch in letzter Instanz verloren. Ein wichtiges Signal – schließlich wollen die Niederlande in Sachen E-Health Spitzenreiter werden.

 



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