Eine am Patientenwohl orientierte Gesundheitsversorgung sollte die Patientenperspektive systematisch einholen und einbeziehen. Doch gegenwärtig werden Patientinnen und Patienten noch nicht regelmäßig über die von ihnen wahrgenommenen Therapieergebnisse und -erfolge befragt. Für die Umsetzung solcher Befragungen gilt es nun, die Chancen der fortschreitenden Digitalisierung zu nutzen: Mit dem Einsatz von Digitalen Gesundheitsanwendungen (DiGA) wäre es möglich, Patient-Reported Outcome Measures (PROM) schnell und strukturiert zu erfassen, auszuwerten und gezielt für die Verbesserung der laufenden Therapie zu nutzen.
In Deutschland soll Bürgerinnen und Bürgern künftig ermöglicht werden, ihre Gesundheitsdaten aus der elektronischen Patientenakte (ePA) der Forschung zur Verfügung zu stellen. Allerdings ist es bisher noch notwendig, dafür eine aktive Entscheidung (Opt-in) zu treffen. Unsere Expertise zu Finnland und Frankreich zeigt: Andere EU-Staaten gestalten eine solche Sekundärnutzung von ePA-Daten nutzerfreundlicher mit einem Opt-out und einfachen Widerspruchsverfahren.
